En spesiell maidag

Det er en varm, fin og solfylt maidag i `98. Jeg sitter i solen på sørsiden av huset vårt. I vognen ved siden av meg ligger min nydelige lille datter og sover – hun gjør jo det, mesteparten av tiden. Hun klarer å spise litt mer for hver dag og jeg er så glad for alle små fremskritt. For noen uker siden fikk vi vite at hun har en sjelden diagnose med genavvik (Prader Willis syndrom) og jeg har sakte, men sikkert tatt innover meg litt av hva dette betyr. Likevel er fokuset mest på det som går bra, det som viser fremskritt.
Helsesøster og barnelegen ser at hun spiser stadig mer og at vekten øker, fysioterapeuten og spesialpedagogen ser på alt hun får til og hvordan jobbe med dette videre – alle formidler håp og glede.

Så var det NAV da….

Nå skal jeg forholde meg til NAV og må fokusere på alt som IKKE fungerer, alt som er galt, annerledes, utfordrende, vanskelig – alt som krever noe ekstra fra oss som foreldre.
Jeg sitter der med et skjema mellom fingrene – et skjema som heter Hjelpestønad – et skjema jeg aldri har hørt om før. Jeg skal søke staten om penger fordi det er «noe galt» med barnet mitt – det føles som om jeg skal søke om erstatning – «erstatning» for den nydelige jenta som ligger så fint i vogna si?

Mange tanker går gjennom hodet, dette kjennes veldig rart. Datteren min er så fin, men jeg skal søke om støtte fordi hun ikke er slik hun «skal» være.
Jeg sitter med tærne i gresset, har på meg dongeriskjørt og gråten sitter i halsen.

I årene som har gått har det blitt mange flere søknader, mange flere beskrivelser og utdypninger på alt som ikke funker, alt som datteren min trenger hjelp til som andre på samme alder ikke trenger. Dette har gjort noe med meg hver gang, og jeg har ofte kjent meg både tappet for energi og på motløshet.

Jeg tror ikke bare det er NAV-reformen som gjør at noen og enhever kan bli en “grinete” klient – dette er jo stedet der en må utdype det aller såreste og vanskeligste, for å motta den støtten en har krav på.
Jeg forstår at det er nødvendig – men det er ikke videre morsomt likevel.

Ny søknad i romjulen

Denne romjulen har det vært nok en slik «runde» med revidering av søknad – denne gangen kjenner jeg ikke på motløshet.
For det første har jeg gjort det mange ganger før, og jeg har lært meg at den vonde følelsen går over.
Jeg har sett av ved å kjenne på det som er vondt og smertefullt, blir jeg ekstra glad for det som er godt.

Tenk – jeg bor i Norge 🙂

En annen side er at vi er ufattelig heldige som bor i Norge. Jeg tviler på at den Unike kinesiske mammaen jeg møtte for noen år tilbake på Taiwan , i det hele tatt ville kunne fantasere seg frem til at dette kjennes vanskelig. Tenk staten anerkjenner familier med Unike barn på en slik måte at en kan søke om økonomisk støtte til ekstra-arbeidet det medfører?

Å snakke om at det er vondt og krevende å søke om hjelpestønad, vil for mødre og fedre fra andre deler av verden, være ganske så vanskelig å forstå.

Jeg mener ikke med dette at det ikke er naturlig å kjenne på både det ene og det andre, men for min egen del hjelper det å sette ting i et litt større perspektiv. Da klarer jeg å kjenne litt på begge deler, og til slutt velge det som gjør meg aller best på lang sikt.

Husk å feire 🙂

Og så feirer jeg når jeg er ferdig! Jeg bestemmer meg før jeg begynner hva som skal være gulroten – dette gir litt energi underveis, og gjør avslutningen fin. Det blir nesten slik at jeg kan glede meg til neste gang!

Hva med deg? Synes du denne jobben er krevende? Hva kan hjelpe deg til at den blir enklere? DU vet best hva som kan motivere og hjelpe DEG – masse lykke til med å gjøre søknad om hjelpestønad til en ganske så grei oppgave.

Følg gjerne UnikMamma på facebook: https://www.facebook.com/UnikMamma