Det er 30.april 1998. For noen timer siden ble livet du hadde sett for deg, brått tatt fra deg og erstattet av noe helt annet.
En måned er gått, siden du ble mamma for andre gang. Et ventet, ønsket og elsket barn. Morsfølelsen traff deg i magen da du så henne for første gang, hun er nydelig, liten og vakker. Og så blikket da – det faste klare blikket.
Kroppen derimot er utrolig slapp, men det ordner seg sikkert. At du må pumpe deg mange ganger, natt og dag, har ikke vært noe problem. Hun klarer ikke å suge selv – må bruke spesialflaske og sonde. Ny sonde annenhver morgen. Nedfrysing av melk, oppvarming på natten. Frem og tilbake fra sykehus, veiing og måling, prøver og undersøkelser – alt har gått greit. Bare litt startvansker – det går snart over.

Telefonen

Til nå – frem til klokka halv to idag – da kom telefonen som endret alt. Du sitter nå og holder den nydelige lille jenta – kjenner du må bare holde henne hele tiden. Tårene renner og renner, smerten i magen er vond og kvalmende.

Diagnose, genfeil, sen på alle utviklingsområder, utviklingshemming, trenge hjelp hele livet, spiseproblemer, store utfordringer, liten kunnskap, sjeldent syndrom. Tankene går rundt og rundt. Du er redd, fortvilet og hjelpeløs. Livet slik du hadde sett det for deg, er borte. I kveld vil du gråte deg i søvn og tenke: Hvorfor?

Livet blir mer

Men jeg vil du skal vite at når datteren din klarer å holde hodet selv når hun er åtte måneder, er du overlykkelig.

Når hun som treåring klarer å gå, etter masse, masse trening, kjenner du en stolthet du aldri har kjent på før.

Om 19år krysser du målstreken på birken, sammen med datteren din og vet at ingen i hele landet er lykkeligere enn akkurat deg.

Du kommer til å møte mange du aldri hadde møtt, om det ikke var for henne – personer du blir oppriktig glad for å få kjenne. Du kommer til å reise mye og få se og oppleve ting du ikke ellers ville.
Du får ikke det livet du så for deg, men mye mer.

Kommentarene

Når du møter mennesker for første gang etter at diagnosen er kjent, kommer du til å få kommentarer som: «Du er jo sykepleier – dette går helt fint», «sånne barn er jo SÅ sjarmerende», «å vil hun lære å gå? Det er jo mange ting som er mye værre».
Der og da vil du kjenne på sårhet – du er mamma og ikke sykepleier, du vil heller ha et «vanlig» barn, enn et som er SÅ sjarmerende – og ja, det er mange ting som er værre, men det er akkurat dette har snudd DITT liv opp ned!
Senere vil du se at disse, og alle andre kommentarer hadde kun en eneste baktanke:

«Jeg ser deg, jeg ser din smerte, jeg har troen på deg, jeg aner ikke hva jeg skal si, men håper det jeg sier er til hjelp».

Takknemlighet og stolthet

Takknemlighet kommer istedenfor sårhet.

Hjelpeløshet blir til mestring.

Sorg blir til glede.

Det blir ikke enkelt, men det blir fint, lærerikt og nyttig. Du vil kjenne at livet er krevende og fint på samme tid – du vil se at hun har lært deg ting, ingen andre kunne lært deg.

En dag vil du se at du har en Unik Datter og vil med stolthet kalle deg UnikMamma<3

Følg gjerne UnikMamma på facebook: https://www.facebook.com/UnikMamma<a